Datenausverkauf durch Digitalisierung?

Ein Datenausverkauf unserer individuellen, aber insbesondere auch unserer aggregierten Gesundheitsdaten muss verhindert werden. Individuelle Gesundheitsdaten sind an sich gesetzlich besonders geschützt, aber wie verhält es sich bei sogenannten aggregierten Daten?

Um  einen Datenausverkauf zu verhindern, müssen wir als Bürger:innen und unsere politischen Verantwortlichen verstehen, was aggregierte Daten sind und warum auch diese besonders wertvoll sein können.

 

Aggregierte Gesundheitsdaten, auch Makrodaten genannt

Keine Sorge. Bis auf persönliche Feinde oder besonders neugierige, schadenfrohe oder sensationslüsternde Zeitgenossen ist niemand an individuellen Gesundheitsdaten interessiert. Niemanden interessiert, ob Person X an Bluthochdruck, Person Y an Diabetes mellitus (= Blutzuckerkrankheit) und Person Z vielleicht an beidem erkrankt ist, wann die Diagnosen gestellt wurden und welche Medikamente die Personen X, Y oder Z in der Vergangenheit verschrieben bekommen haben beziehungsweise aktuell einnehmen. Diese individuellen Gesundheitsdaten sind üblicherweise für die allermeisten Menschen gänzlich uninteressant und außerdem gesetzlich, das heißt durch den Datenschutz, besonders geschützt.

Bestimmte Firmen wären an solchen individuellen Gesundheitsdaten natürlich interessiert, dürfen aber individuelle Daten aus datenschutzrechtlichen Gründen weder sammeln noch einsehen.

Kurz, solche individuellen Gesundheitsdaten haben Firmen nicht zu interessieren. 

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Demgegenüber stehen sogenannte aggregierte Gesundheitsdaten.

Aggregierte Gesundheitsdaten setzen sich aus vielen individuellen Einzeldaten zusammen. Das Wort aggregiert kommt aus dem Lateinischen und bedeutet zusammenfassen (lat.: aggregare).

Einfach erklärt, mit einem guten aggregierten Datensatz wüsste ich beispielsweise wie viele Männer und Frauen in Wien in welchem Alter und wie viele Jahre schon an Bluthochdruckkrankheit leiden, vielleicht sogar in welchen Bezirken, welche Präparate sie wie lange und in welcher Dosis einnehmen, aber nicht genau wer? Ich kann aus diesem aggregierten Datensatz nicht auf einzelne Personen rückschließen.

Die Persönlichkeitsrechte einzelner sind somit gewahrt.

Das heißt aber nicht, dass damit alles in Ordnung wäre.

Der klassische Denkfehler:

Wir stufen vieles als als unbedenklich ein, wenn es nur datenschutzkonform ist.

 

Goldwert

Und genau diese vermeintliche Schwäche von aggregierten Daten ist ihre Stärke. Denn aggregierte Daten können verwendet werden, während Individualdaten nicht verwendet werden dürfen. Einfach ausgedrückt, Individualdaten müssen in der Schublade bleiben. Wir Ärzte:innen obliegen der Verschwiegenheitspflicht.

Nichtsdestotrotz dürfen Individualdaten aber unter besonderen Sicherheitskautelen anonymisiert zu aggregierten Gesundheitsdaten zusammengefasst werden.

So können aggregierte Daten im gesetzlichen Rahmen nahezu beliebig weiter für wissenschaftliche Zwecke analysiert werden, aber auch marktwirtschaftlicher beziehungsweise werbetechnischer Nutzen daraus gezogen werden.

Aggregierte Daten (Makrodaten) von Patienten:innen sind somit goldwert.

 

Nutzen für Wissenschaft und Industrie

Dass die Wissenschaft an aggregierten Daten interessiert ist, aber auch die Gesundheitspolitik an aggregierten Gesundheitsdaten interessiert sein muss, liegt auf der Hand.

Die Wissenschaft will weitere wissenschaftliche Erkenntnisse, die Politik muss Effektivität und Effizienz der Leistungen und eingesetzten Mitteln prüfen.

Wichtig ist, dass die wissenschaftliche Nutzung natürlich gesetzlich erlaubt sein muss, aber dass die gesetzlichen Bestimmungen einen „Datenausverkauf“ verhindern.

Die Industrie möchte ihre Produkte verkaufen, ihre Mittel möglichst effizient und kostengünstig einsetzen und ihren Gewinn maximieren. Das ist auch nicht verwerflich, sondern sinnvoll und natürlich geboten.

Aggregierte Daten können dabei helfen. Denn sie erlauben den Rückschluss, wo gezielt „nachgebessert“ werden müsste.

Ich erlaube mir, dass vorhin genannte Beispiel mit der Bluthochdruckkrankheit weiter fortzudenken:

Angenommen ich wäre Manager einer großen Firma, die mehrere Blutdruckmedikamente in Österreich vertreibt, dann würde ich als Verantwortlicher versuchen, aus aggregierten einem österreichischen aggregierten Datensatz für den Verkauf meines Produkts wichtige Informationen zu ziehen.

Ich könnte sehen bzw. abschätzen,

1. 1. 1. wie viele potenzielle Patient:innen in Österreich, in den Bundesländern, Städten usw. leben (= Gesamtheit aller mit arterieller Bluthochdruckkrankheit Diagnostizierten)
      2. in welchen Regionen meine Firma mein Produkt bereits gut etabliert hat, das heißt an den Mann, an die Frau gebracht hat,
      3. wie meine Firma im Vergleich zur Konkurrenz liegt und
      4. wo meine Firma „nachbessern“ müsste, das heißt wo ich meine Marketingstrategie fokussieren lassen muss, um die Produkte meiner Firma zu verkaufen und den Umsatz meiner Firma zu steigern.

Ich würde mich nie und nimmer für einzelne Personen interessieren. Warum auch?  Das wäre schlichtweg ineffizient, viel zu anstrengend und wäre zudem auch rechtswidrig. Und es wäre vor allem nicht notwendig, da ich auf bereits zusammengefasste aggregierte Daten – Makrodaten – zurückgreifen könnte.

Außerdem ist in Österreich der Industrie bzw. Firmen die Direktwerbung von Arneimittel an Patienten:innen verboten.

Ich würde die Großdaten – Makrodaten – analysieren und mich zufrieden zurücklehnen, wenn ich in zahlreichen Regionen und Großstädten eine hohen Marktanteil meiner Produkte sehe.

Dann würde ich sehr effizient, meine Ressourcen auf die paar wenigen Regionen bündeln, wo ich noch mehr verkaufen könnte. Ich würde meine potenziellen Kunden:innen, das heißt Ärzten:innen und diversen Stakeholdern – mit verstärktem Einsatz und Mitteln von meinen Produkten zu überzeugen versuchen. Gezielt „nachbessern“.

Effizienz- und Umsatzsteigerung und Profitmaximierung sind grundsätzlich nichts Schlechtes und der Industrie auch nicht vorzuwerfen, solange dies im Rahmen der Gesetze und ohne Korruption oder sonstige unlautere Mittel geschieht.

Kurzum,

es wäre von immensem Wert zu wissen, wo beim Marketing nachgebessert werden müsste.

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